среда, 20 марта 2013 г.

Обычные люди. Просто с Синдромом Дауна

 

Зорко одно лишь сердце - самого главного глазами не увидишь...
Глаза слепы, искать надо сердцем

Антуан де Сент-Экзюпери


Синдром Дауна, названный по имени доктора Джона Лэнгдона Дауна, – это генетическое заболевание, приводящее к отставанию в умственном развитии. По статистике, один из шестисот-восьмисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет!
Каждая клетка организма обычного человека содержит 46 хромосом, составляющих 23 пары. Процесс размножения клеток связан с очень сложными изменениями, происходящими в клеточном ядре и при зарождении новой жизни иногда происходят отклонения.
У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома. Она появляется в результате генетической случайности в процессе мейоза, и, вследствие этого, в клетках оказывается по 47 хромосом. Наличие этой дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития.
Таким малышам труднее учиться, и все же подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть и дружить со сверстниками, ходить в школу и заниматься спортом, словом делать то, что умеют делать другие дети (http://www.downsideup.org/sindrom.php).
Семьи, в которых появляются малыши с синдромом Дауна, сталкиваются с очень многими трудностями. Это установка врачей в роддомах на отказ матери от такого ребенка, отсутствие эффективной медицинской и социальной помощи, а также детских садов и коррекционных классов, тяжелое течение любых болезней у ребенка, и зачастую, негативное отношение родственников, даже самых близких, к новорожденному.
Когда-то давно, еще в детстве, я смотрела телевизионную передачу о девочке с синдромом Дауна. Девочка была очень милая и добрая, но почти всегда сидела дома – дети на площадке не хотели с ней играть. Она так трогательно говорила о том, что хочет на улицу, туда, где все так весело играют, но каждая их прогулка с мамой заканчивалась неприятностями – ее дразнили и обижали. Я смотрела передачу и плакала.
Прошло время, я выросла, вышла замуж, и у меня родился ребенок с синдромом Дауна. Перебирая в памяти свои детские впечатления, я понимаю, что эта передача была скорее исключением, чем правилом – то, что у нас есть дети-инвалиды, говорить в нашей стране было непринято. На родителей смотрели как на нерадивых работников, которые произвели бракованный товар. Даунята считались необучаемыми и ненужными, и их мамам и папам приходилось очень и очень тяжело.
Моя семья, как и многие семьи в подобной ситуации, не выдержала таких поворотов судьбы, – мы с мужем развелись. Настало время испытаний, но я благодарна проведению и моему ребенку за это, я стала совсем другой. И такая, другая, я себе нравлюсь намного больше, чем раньше.
И я вижу, как меняется мир вокруг меня – то, что было невозможно и недоступно для даунят несколько лет назад, сейчас уже реальность. И только что рожденные малыши, благодаря усилиям своих родителей, имеют сейчас возможностей больше, и развиваться будут лучше, чем те, кто родился десять лет назад. Все больше родителей не стесняются говорить о том, что у их малыша – синдром Дауна. Эвелина Бледанс, популярная актриса и красивая женщина, родившая ребенка с синдромом Дауна, не боится говорить об этом открыто, демонстрируя «любовь без условностей» к своему малышу Семену. И все больше семей выдерживают это испытание, и папы также сильно любят своих даунят и гордятся ими.
Существуют разные мифы и легенды о характере даунят, одни говорят об их исключительном миролюбии, другие об агрессивности. Все это фантазии – малыши с синдромом Дауна абсолютно адекватно реагируют на окружающий мир, они, как и все обычные дети, могут обижаться, радоваться, злиться, смеяться и плакать.
Но отличие все-таки есть – это огромное, доверчивое любящее сердце и недетская мудрость. Как говорит Сара Пейлин, экс-губернатор штата Аляски, воспитывающая ребенка с синдромом Дауна: «Мы с мужем готовы поместить на бампер нашего авто надпись: «А зато у нашего ребенка хромосом больше, чем у вашего!»».
В России, и в Америке, в Англии и в Италии, везде и всюду появляются на свет малыши с синдромом Дауна. Все они приходят в этот мир с надеждой на счастье и любящую семью. И от каждого из нас зависит как сложится их судьба, – от врача, который не скажет матери, что ее ребенок безнадежен, от соседки, которая не посмотрит недобрым взглядом, от друзей, которые не будут сочувственно вздыхать и отводить глаза, а просто возьмут на руки малыша с синдромом Дауна и улыбнуться ему.
И через много-много лет, а может быть, и намного раньше, мальчики и девочки с синдромом Дауна будут спокойно выходить на улицу поиграть на площадке, а другие обычные здоровые малыши радоваться им и звать в свои игры.
Мир такой-то и такой-то только потому, что мы сказали себе, что он такой. Карлос Кастанеда.
 
 Наталья Попова 20 марта 2013 года, г. Иркутск