Зорко одно лишь сердце - самого главного глазами не увидишь...
Глаза слепы, искать надо сердцем
Антуан де Сент-Экзюпери
Синдром Дауна, названный по имени доктора Джона Лэнгдона
Дауна, – это генетическое заболевание, приводящее к отставанию в
умственном развитии. По статистике, один из шестисот-восьмисот
новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение
одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно
не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных
привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности.
Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их
родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении
лишней хромосомы нет!
Каждая клетка организма обычного человека
содержит 46 хромосом, составляющих 23 пары. Процесс размножения клеток
связан с очень сложными изменениями, происходящими в клеточном ядре и
при зарождении новой жизни иногда происходят отклонения.
У
людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная
хромосома. Она появляется в результате генетической случайности в
процессе мейоза, и, вследствие этого, в клетках оказывается по 47
хромосом. Наличие этой дополнительной хромосомы обуславливает появление
ряда особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее
развиваться и позже своих ровесников проходить общие для всех детей
этапы развития.
Таким малышам труднее учиться, и все же
подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить,
есть, одеваться, говорить, играть и дружить со сверстниками, ходить в
школу и заниматься спортом, словом делать то, что умеют делать другие
дети (http://www.downsideup.org/sindrom.php).
Семьи, в которых
появляются малыши с синдромом Дауна, сталкиваются с очень многими
трудностями. Это установка врачей в роддомах на отказ матери от такого
ребенка, отсутствие эффективной медицинской и социальной помощи, а также
детских садов и коррекционных классов, тяжелое течение любых болезней у
ребенка, и зачастую, негативное отношение родственников, даже самых
близких, к новорожденному.
Когда-то давно, еще в детстве, я
смотрела телевизионную передачу о девочке с синдромом Дауна. Девочка
была очень милая и добрая, но почти всегда сидела дома – дети на
площадке не хотели с ней играть. Она так трогательно говорила о том, что
хочет на улицу, туда, где все так весело играют, но каждая их прогулка с
мамой заканчивалась неприятностями – ее дразнили и обижали. Я смотрела
передачу и плакала.
Прошло время, я выросла, вышла замуж, и у
меня родился ребенок с синдромом Дауна. Перебирая в памяти свои детские
впечатления, я понимаю, что эта передача была скорее исключением, чем
правилом – то, что у нас есть дети-инвалиды, говорить в нашей стране
было непринято. На родителей смотрели как на нерадивых работников,
которые произвели бракованный товар. Даунята считались необучаемыми и
ненужными, и их мамам и папам приходилось очень и очень тяжело.
Моя семья, как и многие семьи в подобной ситуации, не выдержала таких
поворотов судьбы, – мы с мужем развелись. Настало время испытаний, но я
благодарна проведению и моему ребенку за это, я стала совсем другой. И
такая, другая, я себе нравлюсь намного больше, чем раньше.
И я
вижу, как меняется мир вокруг меня – то, что было невозможно и
недоступно для даунят несколько лет назад, сейчас уже реальность. И
только что рожденные малыши, благодаря усилиям своих родителей, имеют
сейчас возможностей больше, и развиваться будут лучше, чем те, кто
родился десять лет назад. Все больше родителей не стесняются говорить о
том, что у их малыша – синдром Дауна. Эвелина Бледанс, популярная
актриса и красивая женщина, родившая ребенка с синдромом Дауна, не
боится говорить об этом открыто, демонстрируя «любовь без условностей» к
своему малышу Семену. И все больше семей выдерживают это испытание, и
папы также сильно любят своих даунят и гордятся ими.
Существуют
разные мифы и легенды о характере даунят, одни говорят об их
исключительном миролюбии, другие об агрессивности. Все это фантазии –
малыши с синдромом Дауна абсолютно адекватно реагируют на окружающий
мир, они, как и все обычные дети, могут обижаться, радоваться, злиться,
смеяться и плакать.
Но отличие все-таки есть – это огромное,
доверчивое любящее сердце и недетская мудрость. Как говорит Сара Пейлин,
экс-губернатор штата Аляски, воспитывающая ребенка с синдромом Дауна:
«Мы с мужем готовы поместить на бампер нашего авто надпись: «А зато у
нашего ребенка хромосом больше, чем у вашего!»».
В России, и в
Америке, в Англии и в Италии, везде и всюду появляются на свет малыши с
синдромом Дауна. Все они приходят в этот мир с надеждой на счастье и
любящую семью. И от каждого из нас зависит как сложится их судьба, – от
врача, который не скажет матери, что ее ребенок безнадежен, от соседки,
которая не посмотрит недобрым взглядом, от друзей, которые не будут
сочувственно вздыхать и отводить глаза, а просто возьмут на руки малыша с
синдромом Дауна и улыбнуться ему.
И через много-много лет, а
может быть, и намного раньше, мальчики и девочки с синдромом Дауна будут
спокойно выходить на улицу поиграть на площадке, а другие обычные
здоровые малыши радоваться им и звать в свои игры.
Мир такой-то и такой-то только потому, что мы сказали себе, что он такой. Карлос Кастанеда.
Наталья Попова 20 марта 2013 года, г. Иркутск
